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患者さんの声7:アクロメガリー広報センター:ノバルティスファーマ

医療費助成のおかげで、薬の用量を増やして治療中。

津田 真さん 34歳
姉 田村 千穂さん 38歳
※年齢はインタビュー当時のものです

治療歴
23歳のとき水頭症の症状が出たことから下垂体腫瘍が見つかり、アクロメガリーと診断される。それ以前にも、継続的な頭痛や疲れやすさ、身長が伸び続けるといった不調、変化はあった。
翌年1月・3月と2回に分けて開頭手術を、続く8月には経鼻的内視鏡下手術を受ける。
術後もGHのコントロールが悪く、薬による治療を開始。
現在は、2種類の薬を併用しながら治療中。そのほか、アクロメガリーの影響で合併した副腎皮質機能低下症、尿崩症治療のための薬も服用中。
34歳のときに頭の骨を固定していた金具の不具合が出たため、開頭手術によって修復。

23歳で認知症? それは下垂体腫瘍からくる水頭症だった。

(姉談)「真の様子がおかしいの。『今日は何曜日?』とか同じことを何度も聞いて、もしかして認知症かしら」。母から私に連絡があったのは、弟が23歳のときのことです。急いで実家へ行くと、弟は意識こそありますが、目はうつろで顔面蒼白。すぐに病院に連れて行きましたが、診断はうつ病。でもそんなはずはない。インターネットで調べ、素人ながら脳腫瘍ではと見当をつけて、別の病院へ連れて行きました。

CT検査をしてもらうと7cmもの巨大な下垂体腫瘍が見つかり、血液検査ではGHの値も高く、アクロメガリーと診断されました。認知症のような症状は下垂体腫瘍が「脳幹」を圧迫したせいで起こる水頭症だと診断されました。

(本人談)病院に運ばれた記憶も、それ以前の数週間分の記憶も自分にはないのです。水頭症は貯まった水を抜く治療で治り、その後少しずつ意識が戻ってきました。

下垂体腫瘍の方はあまりに大きいので術前に薬で小さくしようと1ヵ月ほど試みましたが効果はなく、いっぺんに取るのはリスクがあるということで2回に分けて開頭手術を行いました。それだけでは腫瘍が取り切れず、同じ年に経鼻的内視鏡下手術も受けましたが、やはり腫瘍は残っています。

身長がぐんぐん伸び、体力が落ちた。

(本人談)思い返せば身長は中学生の頃から毎年10cm伸びて、今は205cmです。高校から大学時代にかけては継続的な頭痛に悩まされ、21歳頃からは体力が急激に落ち、坂道は途中で休まないと登れなくなりました。その状態がさらにひどくなり、23歳での意識混濁につながったようです。

(姉談)まさか病気で身長が伸びていたとは考えもしませんでした。子供のころに、両親は標準身長なのに身長が異常に伸びる子に対しては、家庭や学校など周囲の人も注意を払うようにすれば、この病気の早期発見が可能になるのではないかと思っています。

経済面での不安が解消され、精神的にも楽に。

(本人談)腫瘍が残っていたので、手術後は薬による治療をはじめました。GHの分泌を抑える注射薬を月に1回病院で打ってもらい、GHのはたらきを阻害する薬も自分で注射しています。今は以前より体力も回復し頭痛も改善していますが、GHのコントロールはまだ良くありません。そんな中、この疾患が医療費助成制度の対象となったのは朗報でした。これまでお金のためにあきらめていた治療が受けられるからです。さっそく先生と相談して、薬の用量を増やすかどうか検討しています。病気のために仕事に就いていない僕に代わって、これまで少なくない額の治療費を両親が工面してくれていました。そうした経済面での不安が解消されたことも大きいです。精神的なストレスが少なくなりました。

希少な病気になって、思うこと。

(姉談)可哀想だと思うのは、身長が高すぎて周囲から好奇の目で見られることです。中には携帯電話で写真を撮る人までいて、本人がどれだけ傷ついていることか。病気が原因だとわかっていればそんなことはしないはずですから、この病気が広く一般に知られることを願っています。

(本人談)病気になって感じたのは、病気を知ることの大切さです。今は病院や製薬会社、それに患者さん自身がインターネットで情報を発信しているので、自分から積極的に情報収集することで、より上手に病気と付き合っていけます。また自分だけで判断せず、家族や周囲に相談することも大切だと思います。病気の自分を支えてくれている両親、姉には本当に感謝しています。

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