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FAQ:アクロメガリー広報センター:ノバルティスファーマ

FAQ

疾患について

アクロメガリーとは、どんな病気ですか。

アクロメガリーは、成長ホルモン(GH)が必要以上に分泌することによって額やあご、手足などの体の先端が肥大する病気です。これらの外見の変化はゆっくりと進むため、気づきにくいことが特徴です。多くの場合、多汗や頭痛、高血圧、耐糖能異常(糖尿病)などの症状を伴います。気づきにくい病気のため、発症から診断まで平均8~9年といわれています。

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アクロメガリーの原因はなんですか。

アクロメガリーは、脳下垂体にできた良性の腫瘍から成長ホルモン(GH)が過剰に分泌されることによって発症します。脳下垂体に腫瘍ができる原因は、いまのところはっきりわかっていません。

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アクロメガリーの症状にはどんなものがありますか。

アクロメガリーは、特徴的な手足の肥大や顔つきの変化のほか、さまざまな症状が全身にあらわれます。

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正常な脳下垂体からは、成長ホルモン(GH)のほかにどのようなホルモンが分泌されているのですか。

成長ホルモン(GH)のほかに、プロラクチン、甲状腺刺激ホルモン、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモン、抗利尿ホルモン、子宮収縮ホルモンなどが分泌されています。

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アクロメガリーの患者さんは、どんな人が多いですか。

40歳から65歳の方に多くみられ、男女差はありません。

アクロメガリーの患者さんはどのくらいいますか。

日本の推定患者数は10,000人前後といわれています。

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診断・治療について

アクロメガリーかもしれません。どの病院(診療科)に行けばよいでしょうか。

アクロメガリー専門の診療科は、脳神経外科と内分泌内科です。アクロメガリーの特徴である顔の変化を先生に伝えやすくするために、昔の写真を持参するとよいでしょう。また、内科でもアクロメガリーの診断のための血液検査はできますので、まずはお近くの病院に相談してもよいでしょう。

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アクロメガリーの治療は、どのように行われるのですか。

アクロメガリーの治療の多くは、手術療法が行われます。患者さんの状態によって薬物療法が中心になったり、放射線療法が行われることもあります。

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アクロメガリーの手術は危険なものですか。頭を切ったりするのでしょうか。

ほとんどの場合は鼻の穴や口の中から器具を挿入して腫瘍を取る手術が行われます。脳や全身への負担が少なく、傷あともほとんど残らない手術で、通常は約2週間で退院することがほとんどです。

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アクロメガリーの薬にはどのようなものがありますか。

手術が困難な場合や、手術によって腫瘍が取りきれなかった場合は、薬による治療が行われます。現在使われている薬には、「成長ホルモン(GH)の分泌を直接的に抑える薬」と「成長ホルモン(GH)の分泌を間接的に抑える薬」、「成長ホルモン(GH)が結合する受容体を阻害する薬」の3種類があり、注射薬と内服薬があります。

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治療をせずに放っておくと、どうなりますか。

アクロメガリーの治療をしても、あごや関節などの骨の変化や、長い間圧迫されていた視神経はもとには戻りません。また、アクロメガリーの患者さんは、耐糖能異常(糖尿病)や高血圧、大腸がんなどの合併症を生じやすく、寿命が健康な方と比べて約10年短いことが知られています。ゆっくりと進行するためなかなか気づきにくい病気ですが、早期発見、早期治療が大切です。

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顔は以前のように戻りますか。そのほかの身体的な変化は戻りますか。

目の上やあごの突出といった骨に伴う顔の変化はもとには戻りません。手足の大きさは戻りますので、靴や指輪がゆるくなります。

医療費助成制度について

医療費助成制度とはなんですか。

国と都道府県がアクロメガリーを含む難病患者さんの治療費の一部を助成する制度です。

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医療費助成制度の対象となるのはどんな方ですか。

「診断基準」と「重症度分類」を満たす方です。この制度を利用するには、難病指定医による診断が必要です。

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申請について教えてください。

必要な書類を住民票地の保健所に申請し、都道府県知事が審査を行います。対象患者と認定された場合は、住民票地の保健所などを通して、「特定医療費(難病)受給者証」(医療受給者証)が交付されます。

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アクロメガリー広報センターについて

広報センター設立の目的を教えてください。

アクロメガリーは希少疾病であるがために、一般の方々にはあまりよく知られていません。また、この疾患を専門とする医師以外の他科の診療医師の疾患に対する認識がまだ高くないため、その発見が困難です。広報センターは、一般の方々や一次診療医師をはじめとした医療関係者のみなさまに、アクロメガリーに関する正しい情報を提供し、疾患の早期発見、早期治療の大切さを伝えるとともに、患者さんのQOL(クオリティ・オブ・ライフ)向上に貢献したいと考えています。

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